Il progetto

Con il desiderio di divulgare quanto più possibile notizie relative alla Sindrome di Marfan è nato il Blog Mymarfan, un progetto con il quale si intende raggruppare tutti coloro che fanno parte del mondo Marfan, a partire dai pazienti e famiglie fino ad arrivare a tutti i medici specialistici e strutture sanitarie al fine di unire le forze per divulgare quanto più possibile e dare voce a questa malattia.

Il progetto è nuovo e le cose da fare sono veramente tantissime! Cerchiamo persone con tanta voglia di fare e di mettersi in gioco e che possano regalare un po’ di tempo e competenze per aiutarci a realizzare piccoli grandi obiettivi per i pazienti Marfan e le loro famiglie. Abbiamo bisogno di volontari, energia e tanto entusiasmo.