Dopo Milano, pensieri.

Fonte: Marfan Foundation

Di ritorno da Milano, metto insieme i pensieri in questa serata silenziosa al punto giusto. Sono tre in verità; il numero ideale per non andare a dormire con pezzi sparsi qua e là.
Il primo è rivolto al mese di Settembre di un anno fa.
Ripenso a quando tutto ebbe realmente inizio: il mio viaggio a Roma, la visita al Centro Marfan, i nuovi medici, i nuovi abbracci e tutte quelle prospettive di cui non ne conoscevo i contorni. Quando non conoscevo tutte le reali sfaccettature della Sindrome di Marfan, quando non mi conoscevo neanche io in verità. E grazie ai contatti presi con il Centro Marfan di Roma, mi son ritrovata in un mondo fatto di una forza diversa. Quella forza di cui tutti i pazienti si ricaricano in questa battaglia

Incontro pazienti Marfan 

ed è la stessa che riscopro sempre più grazie a loro. Eh si, perché per quanto potevo essere forte, i timori a fine giornata prendevano forma comunque. Ed alla domanda: “cosa me ne faccio di queste piccole paure?” ho scelto di rispondere a me stessa che vale la pena mutarli in sorriso per una, due, tre, dieci…altre cento persone.
Il secondo pensiero è rivolto ai giorni trascorsi a Milano.
Il 19 Settembre, come già scritto in altri post, è stata la Giornata Mondiale sulla dissecazione aortica. La Marfan Foundation aveva scelto come simbolo della giornata un cuore realizzato con le mani. Gli eventi erano stati organizzati in diverse città italiane ma, presi un paio di giorni di ferie, ho deciso di trascorrerli a Milano in modo da sfruttare quanto più tempo possibile per conoscere il Centro Marfan. Ho avuto modo di

Marfan Clinic Milano

incontrare parte dell’equipe medica e partecipare con Maria Carla Favini (Associazione J. Peter Onlus) all’incontro con la psicologa del Centro. Ritrovarmi con altri pazienti è sempre come la prima volta. Ho rivisto me negli occhi degli altri, ascoltato storie che non avrei mai immaginato. Le ho accolte e custodite come esperienza nuova. Tramite il racconto delle proprie esperienze si riesce a creare sempre un’atmosfera familiare in maniera quasi naturale dove svanisce il peso dell’essere soli di fronte ad una cosa come la Sindrome di Marfan.

Convegno dissecazione aortica

Ultima tappa, poi, il convegno svoltosi nella prima parte della giornata. Sono stati trattati temi importanti come le attività in corso ed iniziative per una sempre più corretta diagnosi e prevenzione. Quanta forza nelle parole dei presidenti delle associazioni Silvia Salice e Maria Carla Favini. Che gioia immensa a fine convegno ritrovarmi a parlare con tante persone di cui conoscevo solo il nome ed un foto su Facebook! Ogni giorno che passa mi addentro sempre più in questo mondo e nonostante tutte le difficoltà, i fazzoletti umidi ed il coraggio, è davvero sempre un po’ di ossigeno in più.
Il terzo pensiero è rivolto a quanto sia difficile per me esprimere la mia gratitudine nei confronti di tutti coloro che credono nell’idea di collaborazione affinché le cose migliorino e sopratutto a tutti coloro che ogni giorno decidono di dare una mano e anche più.

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