Chi sono

166174_143365572387744_347499_nIl mio nome è Flavia e corro lungo i miei quasi 28 anni.

Sono nata e cresciuta in Sicilia, terra che adoro; così come il mare, i libri e viaggiare in treno. Sognatrice e dalla pelle d’oca facile, “emozionante” è una delle etichette più utilizzate nel corso della mia vita. La attacco praticamente su qualunque cosa. Sportivamente pigra di fama, accumulo scadenze sulla tessera della palestra e adoro anche tutto ciò che riguarda la cucina.
Quando non ho la forchetta in mano? Scrivo. O almeno, vado per tentativi.

 

Perché ho voluto aprire questo blog?

Ricordo il tempo dell’asilo e delle ginocchia sbucciate quando il pediatra sospettò che soffrissi della Sindrome di Marfan. Questa patologia tanto complessa quanto poco conosciuta.

Fino a qualche anno fa, non avevo mai avuto modo di confrontarmi con altre persone affette dalla stessa sindrome. In maniera quasi naturale si era creata in me l’idea del “non è nulla di che“. Mi limitavo a seguire le istruzioni mediche tra cui spiccava il classico “non affaticarti”.

Accadde, poi, di entrare a contatto realtà simili alla mia e fu così che capii una cosa: di questa malattia non avevo davvero capito quasi nulla! La mia cultura in merito cambiò radicalmente arricchendosi di elementi nuovi.

Scoprii tantissimi livelli di gravità e per molti, una vita con la Sindrome di Marfan non è poi affatto semplice come avevo dipinto la mia. Imparai che esistono tantissime varianti della Sindrome, dovute alle diverse mutazioni genetiche da cui derivano altre malattie che si definiscono “correlate” quali la Sindrome di Ehlers Danlos, Loeys- Dietz ecc…

Venni a conoscenza di realtà familiari che spesso sostengono il peso di costanti difficoltà (scarsa informazione, scarsità di centri specifici, centri di riferimento o di sostegno, difficoltà di effettuare spostamenti verso Centri Marfan ecc…).

Capii quanto siano radicate la mancanza di una diagnosi e di percorsi di prevenzione, uniche strade percorribili poiché non esiste ad oggi una cura definitiva.

Questo blog vuole essere il racconto di come stia cambiando il mio approccio nei confronti di questa malattia oltre che uno strumento per formare ed informare. Il volermi mettere a disposizione per questa causa si intensifica ogni giorno di più ed è grazie alla fantastica collaborazione con le associazioni sul territorio nazionale che cercherò di realizzare idee, progetti e tutto ciò che possa essere utile a credere che insieme tutto è possibile.

E mentre scrivo si alimenta in me il desiderio di vedere crescere la sezione “Chi siamo”. Perché insieme da semplici pazienti o famiglie di pazienti, possiamo diventare parte attiva in questa realtà stracolma di sfide ma incredibilmente sorprendente.

“E se a volte sembra complicato decidere da dove partire, sappi che la cosa migliore è da un sorriso.”

Se vorrai contattarmi potrai farlo cliccando qui.